血友病の子どもの中で発達障害のような行動により日常生活に困難を抱えている子どもが一定数いる。しかし、どの位の割合の子どもが日常生活に困難を感じているのかは明らかになっていない。そこで、血友病患者で発達障害のような行動により日常生活に困難を感じている患者がどの程度いるのかを明らかにすることとその背景を目的に探索的な研究を行うために調査を行うこととした。子どもの発達と発達障害、トラウマなどに関する本や論文などを参考とした。質問紙には、他の研究などと比較しやすいように心理検査を含めることとした。心理検査としては、CBCLとSP感覚プロファイルを使用する予定である。
CBCLは子どもの行動、情緒、社会性の問題を採点化する質問紙である。また、子どもの問題について具体的に記述する項目がいくつかあり、スケール得点だけでなく評価対象の子どもの種々の特異的な情報も得ることができる。SP感覚プロファイルは、感覚刺激への反応傾向を評価するSensory Profileの日本版で、感覚の過敏さや過鈍さといった問題について、複数の感覚領域にわたり包括的に把握することができる。感覚特性を客観的に把握する。簡便に、短時間で実施できるのが特徴である。感覚刺激への反応傾向を4つの象限（低登録・感覚探求・感覚過敏・感覚回避）でとらえており、発達障害に有用な検査と言われている。
この2つの心理検査を中心に、発達の評価と治療の方法、その際の子どもの反応と医療者のかかわりなどに関する質問を組み合わせる。この質問紙をもとに血友病の子どもたちに日常生活に困難を感じている患者がどの程度いるのかを明らかにする予定である。また、子どもたちのすこやかな発達のために重要な環境を明らかにする予定である。今後は、予備調査をしたのちに本格的な調査を行っていく。さらに介入研究に向けて、効果を測定することができる質問紙や観察項目など決定し、準備していく。
Most children with hemophilia need treatment 2 days a week. This treatment is very stressful to children. We hypothesize that hemophiliac children may have medical trauma due to their treatment, and traumatized children may have a hard time in daily life. Nurses have informed us that many children with hemophilia exhibit behaviors similar to developmental disorders, but research on this topic is scarce. Consequently, we chose to study the occurrence of behaviors indicative of development disorders in children with hemophilia. If many juvenile hemophiliacs exhibit similar behaviors as those who have developmental disorders, this calls for an investigation into their possible medical trauma and changes in the care they receive.
We reviewed many papers about child development, developmental disorders, and medical trauma to design a survey. Our survey utilizes the CBCL (Child Behavior Checklist) and Sensory Profile psychological tests, which are used to diagnose developmental disorders. These will give us a base of data to compare with other studies. With our survey, we will assess children's development and ask how the child has been treated in the hospital. After our pilot study, we hope to pursue more in-depth research in order to improve the standard of care provided to children with hemophilia.