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AA11081495-00000001-0001  
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本文公開日
 
タイトル
タイトル How extraordinary was it? : what development of an orphan drug meant for patients, their families, and their community  
カナ  
ローマ字  
別タイトル
名前  
カナ  
ローマ字  
著者
名前 見上, 公一  
カナ ミカミ, コウイチ  
ローマ字 Mikami, Kōichi  
所属 慶應義塾大学理工学部  
所属(翻訳) Department of Foreign Languages and Liberal Arts, Faculty of Science and Technology, Keio University, Japan  
役割  
外部リンク ORCID iD : 0000-0002-6274-4713 (unconfirmed)
 
出版地
Tokyo  
出版者
名前 History of Science Society of Japan  
カナ  
ローマ字  
日付
出版年(from:yyyy) 2022  
出版年(to:yyyy)  
作成日(yyyy-mm-dd)  
更新日(yyyy-mm-dd)  
記録日(yyyy-mm-dd)  
形態
 
上位タイトル
名前 Historia scientiarum  
翻訳  
31  
2  
 
 
開始ページ 94  
終了ページ 107  
ISSN
02854821  
ISBN
 
DOI
URI
JaLCDOI
NII論文ID
 
医中誌ID
 
その他ID
 
博士論文情報
学位授与番号  
学位授与年月日  
学位名  
学位授与機関  
抄録
In various areas of science and technology, active involvement of non-scientists in their practices is increasingly considered valuable, and medicine is a notable example of such areas. Patients and their families used to be perceived as passive beneficiaries of medical advancement, but today they are encouraged to become active collaborators of medical professionals. Attempts have been made to characterize this trend, and sociological concepts like biological citizenship have been introduced. While increased attention to the new role of patients and their families in medical research may promote the trend, it can also trivialize the struggles that they - not only as individuals but also as members of their disease-based community - might have to face in trying to assume the role. This problem is particularly noticeable where a history of non-scientists’ successful involvement in medicine is reduced to a heroic story focusing on a single individual. By examining the case of orphan drug development for a rare genetic disease called Pompe disease and presenting its complexity that is left out in its simplified accounts, I demonstrate that studies on contemporary history of science and technology can play an important role in documenting such complexity and counterbalancing the power of simplified accounts.
 
目次

 
キーワード
Biological citizenship  

Pompe disease  

Enzyme replacement therapy  

Patient Organization  
NDC
 
注記
This is not the published version.

助成機関名 : Wellcome Trust
研究課題番号 : 100597/Z/12Z
研究課題名 : Senior Investigator Award "Making Genomic Medicine"
 
言語
英語  
資源タイプ
text  
ジャンル
Journal Article  
著者版フラグ
author  
関連DOI
アクセス条件
This is Author Accepted Manuscript of the journal article with the same title published in Historia Scientiarum 31-2 (2022).
Publisher of "Historia Scientiarum" permitted to deposit this paper on this repository.
 
最終更新日
Mar 29, 2022 08:54:15  
作成日
Mar 17, 2022 14:46:35  
所有者
mediacenter
 
更新履歴
Mar 17, 2022    インデックス を変更
Mar 29, 2022    注記 注記,アクセス条件 アクセス条件 を変更
 
インデックス
/ Public / 学術雑誌掲載論文等
 
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